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  • 招募系统性红斑狼疮患者

    招募系统性红斑狼疮患者

    系统性红斑狼疮(SLE)是一种多发于青年女性的累及多脏器的自身免疫性炎症性结缔组织病,早期、轻型和不典型的病例日渐增多。有些重症患者(除患者有弥漫性增生性肾小球肾炎者外),有时亦可自行缓解。有些患者呈“一过性”发作,经过数月的短暂病程后疾病可完全消失。病因本病病因至今尚未肯定,大量研究显示遗传、内分泌、感染、免疫异常和一些环境因素与本病的发病有关。在遗传因素、环境因素、雌激素水平等各种因素相互作用下,导致T淋巴细胞减少、T抑制细胞功能降低、B细胞过度增生,产生大量的自身抗体,并与体内相应的自身抗原结合形成相应的免疫复合物,沉积在皮肤、关节、小血管、肾小球等部位。在补体的参与下,引起急慢性炎症及组织坏死(如狼疮肾炎),或抗体直接与组织细胞抗原作用,引起细胞破坏(如红细胞、淋巴细胞及血小板壁的特异性抗原与相应的自身抗体结合,分别引起溶血性贫血、淋巴细胞减少症和血小板减少症),从而导致机体的多系统损害。临床表现1.一般症状本病男女之比为1∶7~9,发病年龄以20~40岁最多,幼儿或老人也可发病。疲乏无力、发热和体重下降。2.皮肤和黏膜表现多种多样,大体可分为特异性和非特异性两类。①特异性皮损有蝶形红斑、亚急性皮肤红斑狼疮、盘状红斑。②非特异性皮损有光过敏、脱发、口腔溃疡、皮肤血管炎(紫癜)、色素改变(沉着或脱失)、网状青斑、雷诺现象、荨麻疹样皮疹,少见的还有狼疮脂膜炎或深部狼疮及大疱性红斑狼疮。3.骨骼肌肉表现有关节痛、关节炎、关节畸形(10%X线有破坏)及肌痛、肌无力、无血管性骨坏死、骨质疏松。4.心脏受累可有心包炎(4%的患者有心包压塞征象),心肌炎主要表现为充血性心力衰竭,心瓣膜病变,如利布曼-萨克斯(Libman-Sacks)心内膜炎。冠状动脉炎少见,主要表现为胸痛、心电图异常和心肌酶升高。5.呼吸系统受累胸膜炎、胸腔积液,肺减缩综合征主要表现为憋气感和膈肌功能障碍;肺间质病变、肺栓塞、肺出血和肺动脉高压均可发生。6.肾临床表现为肾炎或肾病综合征。肾炎时尿内出现红细胞、白细胞、管型和蛋白尿。肾功能测定早期正常,逐渐进展,后期可出现尿毒症。肾病综合征和实验室表现有全身水肿,伴程度不等的腹腔、胸腔和心包积液,大量蛋白尿,血清白蛋白降低,白球蛋白比例倒置和高脂血症。7.神经系统受累可有抽搐、精神异常、器质性脑综合征包括器质性遗忘/认知功能不良,痴呆和意识改变,其他可有无菌性脑膜炎,脑血管意外,横贯性脊髓炎和狼疮样硬化,以及外周神经病变。8.血液系统受累可有贫血、白细胞计数减少、血小板减少、淋巴结肿大和脾大。9.消化系统受累可有纳差、恶心、呕吐、腹泻、腹水、肝大、肝功异常及胰腺炎。少见的有肠系膜血管炎,布加综合征(Budd-Chiari综合征)和蛋白丢失性肠病。10.其他可以合并甲状腺功能亢进或低下、干燥综合征等疾病。1、关于三甲医院免费用药的说明:本次的患者募集活动,是由募海棠和本平台联合举办,募海棠是一个专注于服务临床试验受试者招募的信息平台,目前已携手中国30000+医生,帮助数万名患者匹配到合适的临床试验,并获得治疗。2、关于临床试验的介绍:临床试验指任何在人体(病人或健康志愿者身上)进行药品的系统性研究,以证实或揭示研究药品的作用、不良反应及/或试验用药品的吸收、分布、代谢和排泄,目的是确定研究药品的疗效与安全性。3、参加临床试验是去当小白鼠吗?答案是否定的,一个临床试验的设计中,首要考虑的就是必须符合伦理学要求。参加某一试验必须以不损害患者的利益为前提,否则,这个试验不能被伦理委员会通过,更不能开展。临床试验中所采取的治疗方案通常是当前较先进的治疗方法,能做临床试验的医院、科室一般都是综合实力较强、由国家药监局严格考核审批的临床试验基地。而且整个临床试验期间,患者始终在医生的监护之下。4、参加临床试验患者可以得到哪些收益和风险?收益:(1)绝大多数临床试验都免费提供试验药物,这可以给患者免去沉重的经济负担。而且参加临床试验有可能获得治愈、延长生存或减轻痛苦等,这些有可能是采用常规治疗无法取得的。(2)患者参加临床试验可以充分了解当前国际上针对自己疾病的治疗水平和新进展。(3)患者参加临床试验,其病情能得到更好的照料和关注。(4)如果一项临床试验未能成功治疗患者的疾病,医生也许会建议患者停止参与本组临床试验,在某些情况下,患者可以得到入组其他临床试验的机会。(5)主持临床试验的都是该领域权威的专家、权威的医院,参加试验的患者可以定期与专家密切联系,更全面的监控病情变化,更细致的控制试验期间的各种不适,这在诊疗时间格外紧张的现实中是一条绿色通道。(6)很多新药都是针对现有各种治疗无效时开发的,对于这部分病人,临床试验几乎成为了救命稻草,这是一条提前获得新科研成果的快捷通道。风险:(1)参加临床试验要比普通治疗会花费患者更多的时间和精力,比如需要频繁去试验点、接受更多的治疗、在医院停留的时间长,有时还需要联合用药。(2)可能被分到对照组。对照组有两种情况:第一类是安慰剂组,即与研究药物外表(形状,颜色,大小等)一样,却没有有效药物成分的药丸;第二类是拿目前已经确定疗效的某种其他药物作为对照,来评价新药的疗效。第二类情况是患者及家属比较容易接受的,因为不管在哪组,都可以免费获得治疗药物。但第一类情况就比较麻烦了,患者不免会担心延误治疗。不论是受益还是风险,在参加临床试验的过程中,不论是由于出现了不良反应,或者是自身的其他原因。只要受试者不再愿意继续进行临床试验可随时退出。总的来讲,参加临床试验,可以为广大病友们,开启一扇新的大门,为疾病的延缓甚至治愈带来了更多的可能!扫描下方二维码,快速报名参加临床试验,筛选成功,即可免费用药,绿色就医,特殊关照。